AutTalk – mluvit o autismu není Out

Nedávno jsem strávila dopoledne v opravdu dobré společnosti. Lucie van Koten (autorka blogu Život podle Lucie) mě a několik dalších pozvala na snídani s Katkou Sokolovou, Miss 2007. Pracovní snídaně miluju, takže jsem nadšeně souhlasila. Katka si s námi totiž nechtěla jen tak popovídat, cílem bylo představit nám její Nadační Fond AutTalk. Bude to znít jako klišé, ale Katka není jen další modelka s bohulibými zájmy. Na našem setkání vystupovala především jako sestra malého autisty. Povídání s ní proto občas nahánělo husí kůži a donutilo k zamyšlení.

Rodinám s autistickými dětmi už tak dost náročný život komplikuje i neznalá společnost. Většina z nás si pod pojmem „autista“ představí Rainmana. Na děti s horší diagnózou pak hledí odmítavě, protože netuší, že jsou postižené, nikoliv nevychované. Autistů bohužel přibývá, a tak je důležité toto téma dostat do všeobecného povědomí.

Naše ranní setkání. Více o něm třeba i ZDE.

Proč to mají autisté v životě složité

Jejich postižení způsobuje, že vnímají svět velmi odlišně. Od toho se odvíjí to, že jinak komunikují s okolím. V některých případech se dokonce děti nikdy nenaučí mluvit, nebo alespoň komunikovat gesty.

Spousta pro nás běžně přijímaných jevů jako jsou barvy, zvuky apod. u nich funguje jako spouštěče pro (hodnoceno optikou většinové společnosti) neadekvátní reakci.

Když to velmi zjednoduším, autisté mohou působit jako asociálové a nevychovanci: křičí, pořád dokola do něčeho kopou/buší, ubližují si… Věci, které nám přijdou jako naprostá samozřejmost, jsou pro ně natolik stresující, že jim způsobují bolest či stres, na což většinou přichází různě dramatická reakce. Nejhorší na tom, je že je velmi obtížné jim v takovou chvíli pomoci.

Neúprosná fakta o autismu
  • Je to mentální postižení, ale neznamená to, že je postižený zároveň retardovaný! Autisté často dosahují v některých oblastech nadprůměrných výsledků.
  • Některé jeho projevy lze mírnit, nelze však nikdy vyléčit.
  • Jeho příčiny jsou nejasné. Uvádí se kombinace genetických předpokladů a vnějších vlivů v raném věku dítěte (zejména snížená imunita spojená s nemocí či očkováním).
  • Zahrnuje širokou škálu – správně se nazývá Poruchy autistického spektra (PAS)
  • Slabší poruchy nemusí okolí ani zaznamenat, silnější bohužel způsobují naprostou závislost postiženého na pomoci okolí 24 hodin denně.

Tolik k teorii. Teď si představte, jak se žije s autistickým dítětem. Musíte být pořád ve střehu, předvídat, chránit ho před sebou samým a ještě navíc čelit kritickým pohledům a poznámkám okolí, které si myslí, že máte největšího spratka pod sluncem. Jak se zachováte?

Mnohá partnerství se rozpadnou, řada dětí skončí v ústavech a rodiny, jež se rozhodnou této výzvě čelit, se stáhnou do ústraní. Jejich život se smrskne na nonstop péči a shánění prostředků na lepší léky, terapie… A tady do toho vstupuje AutTalk.

Modrá je barva autismu.

nadační fond auttalk

Malý Radovan, bratr Kateřiny Sokolové, se až do svých dvou let vyvíjel jako běžné děti. V době, kdy začínal mluvit a objevovat svět, se ale náhle jeho vývoj zastavil a pak vrátil o něco zpátky. A tam už Radovánek zůstal.

Nemluví, komunikuje skřeky či gesty, když ho něco vyvede z míry, začne se kousat do ruky. To si časem vyžádalo svou daň. Jeho rodiče se rozvedli a na malého Radovana zůstal Jan Sokol sám. Péči o něj zvládal jen díky asistentce a asi i psychické podpoře úspěšné dcery Katky. Společně také přišli s nápadem založit nadaci, která by podporovala rodiny v podobné situaci. Tak vznikl AutTalk, fond jehož symbolem je modré srdce.

Nadační fond poskytuje rodinám s dětmi trpícími poruchami autistického spektra přímou finanční podporu, poradenství a zázemí, aby se mohly setkávat a podporovat se navzájem. Sokolovi totiž velmi dobře vědí, jak izolované rodiny s autisty jsou. AutTalk se je proto snaží vyhledávat a nabízet jim pomoc nejen pro jejich děti, ale i pro ně samotné. Jak Katka vypráví, občas je potřeba udělat trochu diverzní akci, nastrčit to tak, aby si rodiče sami sobě dovolili přijmout pomoc a třeba si užít chvilku sami pro sebe.

V rámci pomoci Nadaci AutTalk si můžete zakoupit krásné povlečení, jehož motiv – plán metra – vytvořil Matěj, dvanáctiletý autista. Zakoupením ZDE přispějete částkou 393 Kč.

jak pomoci?

Nejdůležitější je podle Katky, aby se o autismu více mluvilo. To pomůže postavení mnoha rodin ve společnosti (zejména na malých obcích), kde se na ně okolí dívá skrz prsty. Dále je samozřejmě vítána finanční pomoc. Na podporu AutTalku si můžete zakoupit krásné povlečení (viz obrázek výše).

Celý příběh o Katce a jejím bratrovi zachytil jeden díl cyklu 13. komnata na České televizi. To kdybyste přeci jen pochybovali, že to Katka myslí vážně…

AutTalk je ve spojení i s novinářem Petrem Třešňákem, který společně se svou ženou Petrou inicioval vznik dokumentárního filmu o dětech-autistech Děti úplňku. Vidět ho můžete DNES večer (2. května) na ČT, nebo ZDE. V souvislosti s tímto filmem můžete podepsat petici za dostupnější služby pro děti a dospělé s autismem.

Mimochodem Petr Třešňák se nedávno objevil i na DVTV, doporučuji zhlédnout!

giveaway

Setkání s Katkou mi zase posunulo hranice poznání, a tak bych vás chtěla motivovat k tomu samému. Rozšiřte někomu ze svých přátel obzory! Nasdílejte mu Facebookový odkaz z mého profilu (abych to sdílení zaznamenala) a já jednoho z vás ocením kalendářem AutTalk. Nafotil jej Benedikt Renč a s malými autisty v něm pózují osobnosti jako Anna Geislerová, Jiří Bartoška a Marek Eben.

Křest kalendáře AutTalk

1 komentář na „AutTalk – mluvit o autismu není Out“

Ocením vaše komentáře a postřehy!